האתר אינו נתמך בדפדפן זה
אנא שדרגו לדפדפן חדש יותר
chrome firefox explorer safari opera
  • <p>
	<span style="text-align: center;"><nobr>שלום, כיף שהגעת אלינו :)</nobr></span></p>

    שלום, כיף שהגעת אלינו :)

    עם עיגול לטובה:

     

    קנית ב 78.80 ש"ח?

    שילמת 79.0 ש"ח.

    תרמת  20 אג'!

     

    4 ש"ח ממוצע תרומה חודשי      100% בחירה

למי מעגלים ?

אני רוצה להתחיל לעגל

בחר את חברת האשראי שלך

התהליך פשוט וקצר - אורך פחות מדקה

הרשמה לניוזלטר

צעדים קטנים

חזרה לעמוד העמותות
145 מעגלים

עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 ע"י הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן ובקר, מחלות גנטיות קשות הגורמות לאובדן הדרגתי של כוח השרירים - שרירי השלד ושריר הלב. כיום חיים בישראל כ- 300 חולים בדושן ובקר.


חזון עמותת צעדים קטנים הוא לפעול למען שיפור איכות החיים והארכת תוחלת החיים של החולים במחלה. פעילותנו מתפרסת על כלל המישורים הקשורים במחלה: תמיכה במשפחות באמצעות עובדת סוציאלית, שיפור איכות הטיפול באמצעות מרפאות ייעודיות וכנסים, קידום המחקר במחלה באמצעות מאגר מחקר ייחודי ותמיכה במחקרים והעלאת מודעות לאבחון ושיפור איכות החיים. כמו כן, אנו משתפים פעולה עם ארגונים מקבילים בעולם ופועלים יחד למען הגשמת החזון.


דושן היא מחלת ניוון השרירים השכיחה ביותר בקרב תינוקות זכרים (1 מתוך 3,500 לידות) הנובעת משינוי בגן המקודד לחלבון הנקרא "דיסטרופין" הנמצא על כרומוזום X. סימני המחלה מתבטאים בילדות המוקדמת וכוללים עיכובים התפתחותיים בדיבור ובישיבה, עייפות קיצונית ומתמדת, איבוד חוזק בחלק הגוף העליון וקושי בתזוזת הידיים מה שמוביל לשיתוק. כבר בגיל 12 רוב החולים מרותקים לכיסא גלגלים. הילדים נפטרים מאי ספיקת לב או מסיבוך של דלקת ריאות כתוצאה מחוסר יכולת לאוורר אותן. למרות שישנם טיפולים רפואיים העשויים להאט את קצב התקדמותה, כיום אין למחלת הדושן מרפא והיא מוגדרת סופנית. תוחלת החיים הממוצעת של חולי דושן היא תחילת שנות השלושים.

עמותת צעדים קטנים היא היחידה בישראל אשר מספקת מענה כולל לחולי דושן ובקר מתוך ראיה הוליסטית של צרכי החולה ומשפחתו ומספקת מענה אינטגרטיבי בתחום הרפואי, הטיפולי והחברתי. פעילותנו מכוונת לסייע  לחולים ולמשפחותיהם להתמודד עם אתגרי המחלה, על כל היבטיה.   

למידע נוסף על המחלה ופעילות העמותה – www.littlesteps.org.il

*התוכן באחריות העמותה
רוצה להתחיל לעגל לטובת צעדים קטנים 1. בחר כרטיס אשראי:
התרומה החודשית ויעדיה יופיעו בדפי הפירוט החודשיים שלך ראה דוגמה**