האתר אינו נתמך בדפדפן זה
אנא שדרגו לדפדפן חדש יותר
chrome firefox explorer safari opera
  • <p>
	<span style="text-align: center;"><nobr>שלום, כיף שהגעת אלינו :)</nobr></span></p>

    שלום, כיף שהגעת אלינו :)

    עם עיגול לטובה:

     

    קנית ב 78.80 ש"ח?

    שילמת 79.0 ש"ח.

    תרמת  20 אג'!

     

    4 ש"ח ממוצע תרומה חודשי      100% בחירה

למי מעגלים ?

אני רוצה להתחיל לעגל

בחר את חברת האשראי שלך

התהליך פשוט וקצר - אורך פחות מדקה

הרשמה לניוזלטר

מלאכיות הדממה - העמותה לתסמונת רט

חזרה לעמוד העמותות
76 מעגלים

תסמונת רט הינה תסמונת גנטית ולא תורשתית אשר יכולה לפגוע בכל משפחה. התסמונת פוגעת בעיקר בילדות והופכת אותן מילדות "רגילות" לילדות נכות וסיעודיות התלויות לחלוטין בעזרת הזולת. ילדות הלוקות בתסמונת זו המכונות "מלאכיות הדממה", נראות כמתפתחות בצורה תקינה בשנתן הראשונה אך לאחר מכן חלה נסיגה, בה יש איבוד הדרגתי של היכולת התקשורתית ויכולת השימוש בידיים. בד בבד מופיעות נשימה לא סדירה, עקמת, ירידה במסת שרירים ובעיות בשליטה מוטורית.


העמותה לתסמונת רט נוסדה ב- 2001 . חזון העמותה - ריפוי תסמונת רט קידום ומימון מחקרים המיועדים לקדם את הידע וההבנה באשר לריפוי הלוקים בתסמונת והטיפול בהם. לפני מספר שנים נמצא כי תסמונת רט הינה הפיכה! חוקרים הצליחו "להפוך" את הגן הפגום הגורם לתסמונת ולרפא עכברי מעבדה. מחקר זה יצר הזדמנות ייחודית: ניתן לרפא את התסמונת, ולא רק זאת – הנוגעים בדבר תמימי דעים כי מחקרי ההמשך יהוו גם פריצות דרך חשובות לגבי תסמונות ומחלות רבות אחרות, לרבות פרקינסון, אלצהיימר, טרשת נפוצה, אוטיזם ועוד. קידום ומימון מחקרים מהווים את עיקר תקוותינו.


העמותה מפעילה שירותי ייעוץ והדרכה למסגרות חינוכיות ולמשפחות אשר מטרתם להוות אוזן קשבת, גורם ייעוצי ומקור מידע עדכני; תומכת במרפאה הארצית לתסמונת רט בבית החולים לילדים ע"ש אדמונד ולילי ספרא; פועלת להפצת מידע והסברה אודות התסמונת להורים, לאנשי מקצוע ולציבור הרחב בכדי לאתר בנות חדשות ולייעל את הטיפול בלוקים בתסמונת באמצעות ימי עיון, הוצאה לאור של ספרות מקצועית, שיתופי פעולה להעלאת מודעות לתסמונת; תומכת במשפחות באמצעות מפגשי משפחות המעשירים את משפחות בידע נרחב אודות התסמונת ומחקרים חדשים ויצירת האפשרות למפגש בין משפחות חדשות לוותיקות המחזקות ותומכות אלה באלה; קבוצות תמיכה להורים לחולים בתסמונת רט; עזרה ותמיכה בתהליכים מול רשויות בתחום של מיצוי זכויות, נופש למשפחות ועוד.

*התוכן באחריות העמותה
רוצה להתחיל לעגל לטובת מלאכיות הדממה - העמותה לתסמונת רט 1. בחר כרטיס אשראי:
התרומה החודשית ויעדיה יופיעו בדפי הפירוט החודשיים שלך ראה דוגמה**