העמותה למאבק במחלת ה A-T
חזרה לעמוד העמותות
העמותה למאבק במחלת ה- A-T הוקמה בשנת 1999 על ידי הורים לילדים חולי A-T (Ataxia-Teleangiectasia). A-T היא מחלה תורשתית ניוונית הפוגעת במערכת הנוירולוגית, המערכת החיסונית, מערכת הנשימה ואף מערכת הדם. החולים סובלים מנכות קשה כבר בשנות חייהם המוקדמות, וזו מתפתחת עם השנים. המחלה היא חשוכת מרפא.
תחומי פעילות העמותה:
1. תמיכה בחולים ובני משפחותיהם – סיוע ברכישת כסאות גלגלים, אביזרי שיקום ותרופות, סיוע במימון טיפולים פרא-רפואיים, ייעוץ סוציאלי ומיצוי זכויות, ופעילויות חברה.
2. ייסוד והפעלת מרפאה ארצית רב-תחומית לטיפול כוללני בחולי A-T בביה"ח לילדים ע"ש ספרא בתל השומר.
3. העלאת מודעות למחלה בקרב מוקדי הידע הרפואי ובקרב הציבור הרחב ואוכלוסיות בסיכון בפרט על מנת למגר את המחלה ולהעלות אותה מאלמוניות לעין הציבור.
4. קידום מחקר ישראלי למציאת טיפול ומרפא למחלה תוך שיתוף פעולה עם חזית המחקר העולמית, חברות תרופות ועמותות מקבילות בעולם.
פעילותה של העמותה למאבק במחלת ה- A-T במישור המניעה, ההסברה, העלאת מודעות ורווחת החולים נשענת על תרומות מאנשים פרטיים, קרנות פילנתרופיות, עסקים ואירועים לגיוס כספים.