איגוד סיסטיק פיברוזיס-Cf
חזרה לעמוד העמותות
מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית, פרוגרסיבית, רב מערכתית וחשוכת מרפא, המשפיעה על מערכות רבות בגוף האדם וביניהן מערכות הנשימה, העיכול, העור והפוריות
המחלה תובעת מהחולה טיפול יומיומי מפרך הכולל: אינהלציה; פיזיותרפיה; ניקוז ריאות; וטיפול תרופתי הכולל עשרות כדורים. שיגרת יומו של חולה כוללת בממוצע 4 שעות טיפול מדי יום כאשר בשארית יומו החולה חשוף לסיכונים והדבקות במחלות נוספות. בנוסף לטיפולי היום יום החולים נזקקים לאשפוזים תכופים וטיפולים אינטנסיביים בבית החולים.
איגוד ה- CF הוקם בשנת 1967 ע"י הורים לילדים חולים במטרה להאריך את חיי ילדיהם, לשפר את איכות חייהם ולסייע להם לנהל חיים מלאים עד כמה שניתן. האיגוד מסייע במימון תרופות וטיפולים שאינם בסל הבריאות, ציוד ומזון מועשר, בהשתלות ריאות, בסיוע נפשי לחולים ובני המשפחה, בשיעורי עזר לילדים בזמן אישפוז, בהקמת מערך ארצי לטיפולי ניקוז ריאות, ותמיכה ב- 6 מרפאות לטיפול ב CF בבתי חולים ברחבי הארץ.
כ- 30% מהחולים נמצאים בשכבה סוציו-אקונומית נמוכה ומתוכם 20% מוגדרים מתחת לקו העוני. בחלק מהמשפחות יש לעיתים קרובות יותר מילד אחד . המצב הכללי הקשה בו הן נתונות והעלויות הגבוהות של הטיפול הרפואי הופכות את יכולתם להתמודד עם המחלה לבלתי אפשרית ללא תמיכת האיגוד.